Allvarligt sjuk man nekas medicin
2024 05 09
Mannen har ALS, men får inte den medicin han behöver.
Det handlar om Kristoffer Gustavsson, en 42-årig tvåbarnspappa från Marks kommun.
Han lider av en ärftlig variant av sjukdomen ALS.
Det finns en ny medicin mot sjukdomen, men Kristoffer Gustavsson nekas att få den utskriven, rapporterar SR.
– Tänk er själva om du är dödsdömd och du vet att det kan rädda ditt liv med mediciner, säger han till radiokanalen.
”Kan rädda livet”
Den nya medicinen heter Toferse, och anses kunna bromsa upp sjukdomsförloppet.
– Om ett år så kanske jag ligger förlamad. Skulle jag få medicinen nu så skulle jag klara mig, kunna ta hand om mina barn och vara med min familj, säger han.
Men Kristoffer Gustavsson har inte fått medicinen utskriven.
Anledningen är att NT-rådet har sagt åt regionerna att avvakta med att skriva ut medicinen.
Detta trots att medicinen är godkänd i USA, samt att Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, också har gett klartecken för medicinen.
– Tänk dig att det kan finns medicin som kan rädda livet, men det är ingen som vill göra något för att ge mig den medicinen, säger Kristoffer Gustavsson till TV4.
Behöver underlag
NT-rådet vill ha bättre underlag innan de godkänner medicinen.
De har väntat i ett år på att läkemedelsbolaget ska tillhandahålla det underlaget, så att man kan bedöma effekten och kostnaden, rapporterar tv-kanalen.
– För att komma vidare behöver vi ett hälsoekonomiskt underlag från läkemedelsföretaget. Det efterfrågade vi i juni förra året och vi har nyligen fått besked från företaget att det kommer inom kort, uppger Åsa Derolf, NT-rådets ordförande, enligt kanalen.
NT-rådet menar vidare att det är läkemedelsbolaget som är ansvarigt och att det rör sig om en etablerad process där de vet vad som förväntas av dem.
För Kristoffer Gustavsson får väntan dock allvarliga konsekvenser.
ALS är en svår sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Varje år drabbas drygt 200 personer i Sverige av sjukdomen, enligt 1177.
Foto: Emil Langvad Region Skåne
Text: Redaktionen
