Allvarligt sjuk man nekas medicin

2024 05 09

Mannen har ALS, men får inte den medicin han behöver.

Det handlar om Kristoffer Gustavsson, en 42-årig tvåbarnspappa från Marks kommun.

Han lider av en ärftlig variant av sjukdomen ALS.

Det finns en ny medicin mot sjukdomen, men Kristoffer Gustavsson nekas att få den utskriven, rapporterar SR.

– Tänk er själva om du är dödsdömd och du vet att det kan rädda ditt liv med mediciner, säger han till radiokanalen.

”Kan rädda livet”

Den nya medicinen heter Toferse, och anses kunna bromsa upp sjukdomsförloppet.

– Om ett år så kanske jag ligger förlamad. Skulle jag få medicinen nu så skulle jag klara mig, kunna ta hand om mina barn och vara med min familj, säger han.

Men Kristoffer Gustavsson har inte fått medicinen utskriven.

Anledningen är att NT-rådet har sagt åt regionerna att avvakta med att skriva ut medicinen.

Detta trots att medicinen är godkänd i USA, samt att Europeiska läkemedelsmyndigheten, EMA, också har gett klartecken för medicinen.

– Tänk dig att det kan finns medicin som kan rädda livet, men det är ingen som vill göra något för att ge mig den medicinen, säger Kristoffer Gustavsson till TV4.

Behöver underlag

NT-rådet vill ha bättre underlag innan de godkänner medicinen.

De har väntat i ett år på att läkemedelsbolaget ska tillhandahålla det underlaget, så att man kan bedöma effekten och kostnaden, rapporterar tv-kanalen.

– För att komma vidare behöver vi ett hälsoekonomiskt underlag från läkemedelsföretaget. Det efterfrågade vi i juni förra året och vi har nyligen fått besked från företaget att det kommer inom kort, uppger Åsa Derolf, NT-rådets ordförande, enligt kanalen.

NT-rådet menar vidare att det är läkemedelsbolaget som är ansvarigt och att det rör sig om en etablerad process där de vet vad som förväntas av dem.

För Kristoffer Gustavsson får väntan dock allvarliga konsekvenser.

ALS är en svår sjukdom som gör att armar och ben blir mer och mer förlamade. Varje år drabbas drygt 200 personer i Sverige av sjukdomen, enligt 1177.

Foto: Emil Langvad Region Skåne

Text: Redaktionen


”Historiska” bidragshöjningen toksågas: ”Gränslöst hyckleri”

2025 09 03

Regeringen föreslår höjt bostadsbidrag i höstbudgeten.

Från och med 1 januari 2025 föreslås bostadsbidraget höjas med mellan 800 och 1 000 kronor i månaden. De övre gränserna för bidraget blir följande:

-  6 800 kronor för familjer med ett barn

- 7 900 kronor för familjer med två barn

- 8 600 kronor för familjer med tre eller flera barn

”Historisk höjning”

Äldre- och socialförsäkringsminister Anna Tenje (M) kallar höjningen för historisk.

– Nu gör vi en historisk höjning av bostadsbidraget, riktat mot ekonomiskt svaga barnfamiljer. Boendekostnaden är den största kostnaden varje månad för många barnfamiljer. Genom höjda bostadsbidrag för barnfamiljer stöttar vi hushåll som har det tufft, säger ministern.

Kritiken: ”Gränslöst hyckleri”

Miljöpartiet välkomnar förvisso höjningen av bostadsbidraget, men anklagar samtidigt regeringen för att ägna sig åt politiskt spel.

–  Det finns inget stopp för Tidögängets fräckhet. De har sedan tidigare tagit bort tillägget i bostadsbidraget som kunde innebära upp till 2 100 kronor extra i månaden för familjer med tuff ekonomi - för att nu införa en satsning som på sin höjd innebär 1 000 kronor extra, säger partiets ekonomiskpolitiska talesperson Janine Alm Ericson till Aftonbladet.

– Det är viktigt att stärka upp barnfamiljernas ekonomi – men det här är valfläsk och ett gränslöst hyckleri, tillägger hon.

FAKTA: Nya bostadsbidraget

- De övre bostadskostnadsgränserna föreslås vara 6 800 kronor för familjer med ett barn, 7 900 kronor för familjer med två barn och 8 600 kronor för familjer med tre eller flera barn.

- Höjningen innebär ett höjt bostadsbidrag med som mest 800 kronor per månad för familjer med ett barn och 1 000 kronor per månad för familjer med två eller flera barn.

- Höjningen föreslås träda i kraft den 1 januari 2026. Förslaget bygger på en överenskommelse mellan regeringen och Sverigedemokraterna.

LÄS MER: Eljätte ändrar priserna – har 900 000 kunder

Foto: Ninni Andersson Regeringskansliet

Text: Redaktionen


JUST NU: Kritikstorm mot SD-topp – uttalande upprör många

2025 09 03

Under gårdagskvällens Aktuellt i SVT debatterade kulturminister Parisa Liljestrand (M) och Socialdemokraternas kulturpolitiska talesperson Lawar Redar regeringens nya kulturkanon, som innehåller 100 verk inom bland annat litteratur, film, musik och konst.

SD-toppen Jessica Stegrud kommenterade debatten i ett inlägg på X. Hon lade fokus på debattörernas ursprung.

– Talande ändå att det är en svenskfödd kurd och en perser som debatterar en svensk kulturkanon i Aktuellt, skrev Stegrud.

Kommentaren får flera politiker att reagera – bland annat kulturministern själv.

– Jag kom till Sverige när jag var tre år. Det här är det land där jag vuxit upp, och den enda plats på jorden som jag skulle vilja kalla för hem. Det är en oerhörd ära att få vara vårt lands kulturminister. Tycker Jessica Stegrud att vi inte borde delta i debatten på grund av vårt ursprung? skriver Liljestrand på Instagram.

”Har inte alls förändrats”

Lawen Redar reagerar också på Stegruds inlägg.

– Det här visar att Sverigedemokraterna inte alls har förändrats, att partiet håller fast vid sina rötter. Ledande företrädare menar att man inte kan bli svensk. Inte ens vi som är födda i Sverige och som har svenskan som vårt första språk ingår i Sverigedemokraternas Sverige.

Journalisten Emanuel Karlsten anser att SD-toppens uttalande går att tolka på två sätt – det ena värre än det andra.

– 1) KUL att Sverige numera är ett land där personer med utrikesfödda föräldrar så självklart är en del av vår kultur! 2) Spelar ingen roll vem du är - inte ens kulturminister! – ser du ut att vara utrikesfödd kan du närsomhelst reduceras till ”perser”.

LÄS MER: Stockholm rasar på viktig lista – från plats 72 till 188

Svarar på kritiken

Jessica Stegrud svarar på kritiken i ett nytt inlägg på X.

Hon anser att hennes uttalande misstolkats.

– Lika talande - för vår samtid - som innehållet i min föregående tweet, är alla kommentarer som följde. Ingen (såvitt jag sett) visade sig kapabel att läsa vad jag faktiskt skrev och sedan reflektera en sekund över det. Så låg är nivån och så stark är reflexen att bara kräka av sig, läxa upp eller vädra sina egna fördomar.

LÄS MER: Stockholm rasar på viktig lista – från plats 72 till 188

Foto: Landstingshuset

Text: Redaktionen